Amb una sabata i una espardenya. Rar

201403Rar

Sóc rar. El vint-i-tres de desembre de 2003 em van diagnosticar una malaltia de les denominades rares. El 1981 William Gibson (Conway, Carolina del Sud, Estats Units, 1948), escriptor de ciència-ficció i considerat dintre del corrent anomenat cyberpunk, publica a la revista Omni el conte “Johnny Mnemonic”; aquesta revista que es publicava als EUA i al Regne Unit contenia articles de ciència, parapsicologia i relats de ciència-ficció i fantasia. Aquest conte, més tard, l’any 1995 va ser la base damunt la qual es va escriure el guió de la pel·lícula de mateix nom, dirigida per  Robert Longo. Aquest film té una singularitat, quan es cerca informació sobre ell, tant escrita com informatitzada, es troba que totes fan referència a l’ús del cervell com un magatzem de dades, com un ordinador. Aquest no és el tema central de la pel·lícula, és un element que usa l’autor per a desenvolupar el nucli central, que és la manipulació i l’ocultació que fa l’empresa farmacèutica dels medicaments que poden curar una malaltia. La malaltia que està delmant a la població és el  “Síndrome de la Tremolor Negra”, que es pot intercanviar per la plaga de la SIDA d’aquestes dates. Les malalties rares no són rendibles, no som massa malalts per a què la indústria farmacèutica dediqui investigació i esforç en buscar una cura, de fet els avenços que hi han hagut en curació d’aquestes malalties es deuen a la utilització de medicines per altres tractaments, com és l’ús d’immunodepressors usats en trasplantats i que també poden ajudar a controlar les malalties autoimmunes. La indústria farmacèutica com totes les indústries el que busca és tenir guanys, els més grans possibles i al menor cost possible. Aleshores els rars, no som un bon mercat, som pocs i invisibles. Som mals clients.

El 1966, l’actor Jerry Lewis, crea la primera marató de tipus solidari a Nova York, EUA, pro l’Associació de la Distròfia Muscular (MDA) i va recaptar més d’un milió de dòlars. Lewis patia aquesta malaltia des de 1960. Als Estats Units, abans de la reforma sanitària del president Obama, es calculava que hi havia entre seixanta i vuitanta milions de persones sense cap tipus de cobertura sanitària; després de la reforma es considera que aquesta xifra ha baixat a la meitat, (l’any 2013, Catalunya té una població de 7.553.650 habitants i Espanya, 47.129.783). Durant la plaga de la SIDA, que fa referència la pel·lícula abans esmentada; als EUA la investigació va avançar molt ràpid, la raó era que els malalts sense recursos es presentaven com a voluntaris per l’experimentació de fàrmacs, així obtenien un lloc on els cuidaven i no havien de morir rebutjats per la societat i abandonats de tots i de tothom. La primera Marató, Teletón, a l’Amèrica Llatina va ser a Xile l’any 1978, en plena dictadura de Pinochet i tan bon punt s’havia privatitzat la sanitat. Va ser organitzada pel presentador conegut com a Don Francisco, després es va anar estenent per tot el continent. Des de 1992, sota els governs de Jordi Pujol (president de 1980 a 2003), es duu a terme a Catalunya la Marató de TV3 amb les mateixes característiques. Cal recordar que a Catalunya el gruix de la sanitat és privada. El model espanyol de sanitat, encara vigent, és la Ley General de Sanidad (LGS), aprovada en 1986, que està basada en la llei anglesa de 1948, National Health Service (NHS), aquest sistema es basa en què l’atenció mèdica neix de la necessitat d’aquesta i no en la capacitat econòmica del pacient, aleshores el seu finançament ve dels impostos i l’erari públic, i es plasma en una xarxa majoritària i hegemònica del sector públic. Al 1990, Catalunya legisla el seu propi model sanitari, Llei d’Ordenació Sanitària de Catalunya (LOSC), que defineix un sistema mixt que integra una xarxa d’utilització pública que engloba tant als centres públics pròpiament tal, com als privats (mútues, fundacions, consorcis, centres de propietat de l’església, etc), aquests centres són finançats amb diners públics, però la seva gestió és completament privada. Aquest model s’ha anat ampliant i consolidant arreu del territori. Dos anys després de l’aprovació de la LOSC, el canal TV3 emet el seu primer marató.

Com a malalt vull, una sanitat pública on s’atengui a ciutadans malalts i no a clients. Que la investigació per cercar la cura o pal·liar els efectes d’aquestes malalties i de totes, estigui finançada amb diners públics i no depengui del balanç de guanys o pèrdues d’una empresa. No vull que el patiment dels malalts depengui de la caritat, crec en la justícia social i en la solidaritat. No vull que la princesa baixi de palau un dia a l’any a fer-li un petó a un nano amb el cos martiritzat per la malaltia; demani, per un dia, més investigació i després avanci la nit de l’oblit. Vull que, a escala internacional, la investigació i les patents dels fàrmacs estiguin en mans de l’OMS, perquè no morin milions de persones a l’Àfrica pel mer fet de no tenir recursos per a pagar els medicaments contra la SIDA o que trasplantats a Amèrica no puguin pagar-se els immunodepressors. Vull un horitzó diferent pels meus companys de malaltia, un món on la sanitat sigui un dret i no un negoci. Com queda palès, estimats, sóc rar.

(2013, Any dedicat a les malalties rares)

TEXT: Santiago Serrano

IL·LUSTRACIÓ: Oriol Luis Serrano (Oluiso)

REVISTA: La Segarra, abril de 2014. Núm. 209. Dip. Leg. L-58-1958

———————————————————————————————-

RARO

Con un zapato y una alpargata
Raro

Soy raro. El veintitrés tres de diciembre de 2003 me diagnosticaron una enfermedad de las denominadas raras . En 1981 William Gibson ( Conway , Carolina del Sur, Estados Unidos, 1948 ), escritor de ciencia ficción y considerado dentro de la corriente denominada cyberpunk, publica en la revista Omni el cuento ” Johnny Mnemonic “; esta revista que se publicaba en los EE.UU. y en el Reino Unido contenía artículos de ciencia, parapsicología y relatos de ciencia ficción y fantasía. Este cuento, más tarde, en 1995 fue la base sobre la que se escribió el guión de la película de mismo nombre, dirigida por Robert Longo. El film tiene una singularidad, cuando se busca información sobre él, tanto escrita como informatizada, se encuentra que todas hacen referencia al uso del cerebro como un almacén de datos, como un ordenador. Este no es el tema central de la película, es un elemento que utiliza el autor para desarrollar el núcleo central, que es la manipulación y la ocultación que hace la empresa farmacéutica de los medicamentos que pueden curar una enfermedad. La enfermedad que está diezmando a la población es el ” Síndrome de la Temblor Negra”, que se puede intercambiar por la plaga del SIDA de esas fechas. Las enfermedades raras no son rentables, no somos demasiado enfermos para que la industria farmacéutica dedique investigación y esfuerzo en buscar una cura, de hecho los avances que han habido en la cura de estas enfermedades se deben a la utilización de medicinas para otros tratamientos, como es el uso de inmunodepresores usados en trasplantados y que también pueden ayudar a controlar las enfermedades autoinmunes. La industria farmacéutica como todas las industrias lo que busca es tener ganancias, las más grandes posibles y al menor coste posible. Entonces los raros, no somos un buen mercado, somos pocos e invisibles. Somos malos clientes.
En 1966, el actor Jerry Lewis, crea la primera maratón de tipo solidario en Nueva York, EEUU, pro la Asociación de la Distrofia Muscular ( MDA ) y recaudó más de un millón de dólares. Lewis padecía esta enfermedad desde 1960. En Estados Unidos, antes de la reforma sanitaria del presidente Obama, se calculaba que había entre sesenta y ochenta millones de personas sin ningún tipo de cobertura sanitaria; después de la reforma se considera que esta cifra ha bajado a la mitad, ( en el año 2013, Cataluña tiene una población de 7.553.650 habitantes y España, 47129783 ). Durante la plaga del SIDA, que hace referencia la película antes mencionada; en EEUU la investigación avanzó muy rápido, la razón era que los enfermos sin recurso se presentaban como voluntarios para la experimentación de fármacos, así obtenían un lugar donde los cuidaban y no debían morir rechazados por la sociedad y abandonados de todos. La primera Maratón, Teletón, en América Latina fue en Chile 1978, en plena dictadura de Pinochet y cuando se había privatizado la sanidad. Fue organizada por el presentador conocido como Don Francisco, luego se fue extendiendo por todo el continente. Desde 1992 , bajo los gobiernos de Jordi Pujol (presidente de 1980 a 2003), se lleva a cabo en Cataluña el Maratón de TV3 con las mismas características. Hay que recordar que en Cataluña el grueso de la sanidad es privada. El modelo español de sanidad, aún vigente, es la Ley General de Sanidad ( LGS ), aprobada en 1986, que está basada en la ley inglesa de 1948, National Health Service ( NHS ), este sistema se basa en que la atención médica nace de la necesidad de ésta y no en la capacidad económica del paciente, entonces su financiación procede de los impuestos y del erario público, y se plasma en una red mayoritaria y hegemónica del sector público. En 1990, Cataluña legislación su propio modelo sanitario, Ley de Ordenación Sanitaria de Cataluña ( LOSC ), que define un sistema mixto que integra una red de utilización pública que engloba tanto a los centros públicos propiamente tales, como los privados ( mutuas, fundaciones, consorcios, centros de propiedad de la Iglesia, etc. ), estos centros son financiados con dinero público, pero su gestión es completamente privada. Este modelo se ha ido ampliando y consolidando en todo el territorio. Dos años después de la aprobación de la LOSC, el canal TV3 emite su primer maratón.
Como enfermo quiero, una sanidad pública donde se atienda a los ciudadanos enfermos y no a clientes. Que la investigación para buscar la cura o paliar los efectos de estas enfermedades y de todas, esté financiada con dinero público y no dependa del balance de ganancias o pérdidas de una empresa. No quiero que el sufrimiento de los enfermos dependa de la caridad, creo en la justicia social y en la solidaridad. No quiero que la princesa baje de su palacio un día al año para besar a un niño con el cuerpo martirizado por la enfermedad; pida, por un día, más investigación y luego avance la noche del olvido. Quiero que, a escala internacional, la investigación y las patentes de los fármacos estén en manos de la OMS, para que no mueran millones de personas en África por el mero hecho de no tener recursos para pagar los medicamentos contra el SIDA o que trasplantados en América Latina no puedan pagarse los inmunodepresores. Quiero un horizonte diferente por mis compañeros de enfermedad, un mundo donde la sanidad sea un derecho y no un negocio.

Como queda patente , estimados , soy raro.

(2013 , Año dedicado a las enfermedades raras)

TEXTO: Santiago Serrano

ILUSTRACIÓN: Oriol Luis Serrano (Oluiso)

REVISTA: La Segarra, abril de 2014. Núm. 209. Dep. Leg. L-58-1958

Deja un comentario